E se morresses em breve?

 

A Dona Adelaide tem 85 anos e diagnóstico de cancro do estômago estadio IV com metastização hepática. Tem 2 filhas, vivem ambas longe, a vida assim as obrigou. Gostava de bordar e ia todas as manhãs tomar o seu galão ao café da aldeia. Quando foi diagnosticada tinha 3 netos: uma advogada, um quase médico e uma ainda indecisa, mas sabia que o tempo a ia encaminhar. Ficou viúva nova e quando compreendeu a doença que tinha, achou que a tinham referenciado para Cuidados Paliativos (CP) porque ia morrer. O tempo passou, sabe que vai morrer, mas também nunca teve dúvidas disso, ora a vida é finita para todos. Mas agora acha que foi referenciada para que a sua morte fosse o mais tranquila possível, para que o turbilhão que assolou a família que vai deixar, acalmasse. Nunca se sentiu sozinha, mesmo quando a família não podia estar. Durou mais do que achava, diz ela orgulhosa poucos dias antes do seu último dia. 

A Alice é uma adolescente de 17 anos que está em artes, adora pintar e quer ser arquiteta. Achava que não tinha jeito para o desporto e não compreendia como é que ficava sempre tão mais cansada que os seus colegas. Descobriu que tinha um linfoma. A sua doença foi evoluindo e foi transferida para os CP após complicações graves e porque tinham baixa expectativa da sua resposta à quimioterapia inicial. Começou a fazer uma coisa chamada imunoterapia, que ela nem sabia o que era e não compreendia. Sentia tudo e nada ao mesmo tempo, queria viver, era demasiado nova, não fazia sentido. Tinha medo do que estava para vir, dos efeitos adversos da medicação, de nunca mais voltar a sentir-se bem. O tempo passou, a medicação começou a funcionar e a Alice acabou a receber alta dos cuidados paliativos e continuou com o acompanhamento oncológico. É agora paisagista e adora o que faz.

Até não há muito tempo, os CP eram vistos como cuidados de fim de linha, pela sociedade, com baixa literacia em saúde, mas também pela própria comunidade científica. A verdade é que quem passa pelo serviço rapidamente perde essa ideia. Baseados em princípios estabelecidos pela Organização Mundial da Saúde (OMS), os cuidados paliativos oferecem suporte holístico, integrando dimensões físicas, emocionais, sociais e espirituais. Pretendem melhorar significativamente a qualidade de vida de doentes com doenças avançadas, reduzir a ansiedade e diminuir o sofrimento familiar, preenchendo lacunas, muitas vezes deixadas pela medicina que procura curar e remissões completas. (1)

Não me interpretem mal, claro que se dessem a opção à Dona Adelaide de ser curada ela provavelmente a escolhia, assim como a Alice. Mas não é isso que está em causa quando se fala de CP. Não se fala de escolhas, mas sim de apoio, complemento. Os CP dão suporte são uma ferramenta clínica e uma arma terapêutica tão boa como um antibiótico. Não querendo cair em clichês mas às vezes a alma também precisa de tratamento. Ser seguida por CP não significa que não há mais opções, significa que, até haver essa opções, caso elas existam, ou enquanto houver sintomas incapacitantes, ou enquanto houver uma família desesperada, ou quando for mesmo o fim, e mesmo depois, quando o luto começar - significa que há mais do que uma forma de lidar com as situações e que existe uma equipa multidisciplinar capaz de trabalhar em todas as vertentes.

Os cuidados paliativos (CP) em Portugal têm evoluído ao longo dos últimos anos, com avanços significativos na sua integração no Sistema Nacional de Saúde (SNS), mas ainda existem desafios importantes a serem superados. A sua implementação é considerada uma prioridade, não apenas por ser um direito essencial de todos os cidadãos, mas também pela necessidade de garantir uma abordagem humanizada e de qualidade para todos os doentes. (2) 

Atualmente, os CP em Portugal são fornecidos através de unidades de internamento especializadas, que existem em hospitais e centros de saúde, mas também por meio de equipas intra-hospitalares de suporte, que auxiliam doentes internados noutras especialidades médicas, e equipas comunitárias que prestam apoio domiciliar. Apesar dos avanços sentidos, ainda há desafios consideráveis, como a cobertura insuficiente de CP em muitas regiões, especialmente em áreas rurais, onde os serviços são escassos ou inexistentes. A falta de profissionais especializados, como médicos, enfermeiros e assistentes sociais capacitados para atuar em CP, é, também, uma barreira significativa. (3)

Apesar dessas dificuldades, os cuidados paliativos têm proporcionado um impacto profundamente positivo na vida de muitas pessoas em Portugal. Doentes como a Dona Adelaide e a Alice, com doenças graves ou terminais, independentemente de diagnóstico ou prognóstico específico, têm encontrado alívio para sintomas debilitantes, como dor crónica, dificuldades respiratórias ou fadiga. Para as famílias, os cuidados paliativos representam um suporte emocional vital, oferecendo não só conforto e alívio, mas também orientações e ajuda nas decisões difíceis. 

É inegável que existe um estigma em torno dos Cuidados Paliativos, com muitos doentes e famílias associando-os exclusivamente ao fim da vida, bem como a sociedade em geral. A falta de conhecimento sobre o que os CP envolvem e sobre como eles podem melhorar a qualidade de vida dos doentes também é uma realidade que pode levar a um atraso de acompanhamento que pode ser fundamental.

E nós, estudantes em formação, porque não ir um pouco mais além do que é o mínimo esperado? Quando se fala em cuidados paliativos, fala-se sobre respeitar as escolhas dos doentes, ajudá-los a viver com dignidade até o último momento e apoiar as suas famílias em momentos de dor e incerteza. Viemos para medicina para salvar vidas, tudo certo, mas porque não procurar fazer mais? Será que não somos todos mais capazes de dar dignidade à pessoa humana, tal como é objetivo dos CP?

Os CP não encerram histórias, mas ajudam a reescrevê-las, trazem conforto, dignidade e um sentido de humanidade para momentos que, de outra forma, poderiam ser insuportáveis. É um cuidado que transcende a doença e olha para a pessoa, reconhecendo que, às vezes, tratar significa mais do que curar: significa estar presente, escutar e aliviar o peso de carregar o sofrimento sozinho. Porque, no fim, todos precisamos de apoio, e é isso que os cuidados paliativos oferecem – uma mão estendida às Donas Adelaides e Alices com quem vamos cruzar caminho.

(as histórias relatadas são fictícias)

Maria Monteiro

1. World Health Organization. Palliative Care: Key Facts. Geneva: World Health Organization; 2020. Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care. Acesso em: 11 jan. 2025.

2. República Portuguesa. Lei n.º 52/2017, de 31 de julho - Cuidados Paliativos. Diário da República, 1.ª série, n.º 146. 2017. Disponível em: https://dre.pt/. Acesso em: 11 jan. 2025.

3. Ministério da Saúde. Plano Estratégico Nacional de Cuidados Paliativos (2017-2018). Lisboa: Ministério da Saúde; 2017. Disponível em: https://www.sns.gov.pt/. Acesso em: 11 jan. 2025.